Arbeitsweise

Organisation

Im Gemeinsamen Krebsregister wurde seit Inkrafttreten des Bundeskrebsregistergesetzes das Modell der Trennung in Vertrauensstelle und Registerstelle umgesetzt.

Gesetz über Krebsregister
Krebsregistergesetz (KRG) vom 4.11.1994 (BGBl I S. 3351)

Vertrauensstelle

Die Vertrauensstelle (VS) hält engen Kontakt zu den meldenden Ärzten und Zahnärzten und den in ihrem Auftrag meldenden Tumorzentren sowie den Gesundheitsämtern. Sie nimmt die Krebsmeldungen per Meldebogen oder als elektronische Daten entgegen und prüft sie auf Vollständigkeit und Plausibilität. Unstimmigkeiten werden mit dem meldenden Arzt bzw. dem Tumorzentrum geklärt.

Weiterhin verarbeitet das GKR alle Leichenschauscheine der in den neuen Bundesländern und Berlin Verstorbenen. Die Leichenschauscheine werden der VS als Kopie des vertraulichen Teils oder elektronisch übermittelt und wie eine Meldung bearbeitet.

Nach der Erfassung werden die personenidentifizierenden Daten chiffriert und sog. Kontrollnummern erzeugt. Die somit anonymisierten Datensätze werden der Registerstelle übergeben. Die VS verfügt nur über temporäre Meldungsdaten. Nach Ablauf einer halbjährigen Bearbeitungsfrist werden alle Meldungen in der Vertrauensstelle gelöscht bzw. vernichtet.

Registerstelle

Die Registerstelle (RS) übernimmt die anonymisierten Datensätze von der Vertrauensstelle und gleicht sie mit dem vorhandenen Datenbestand über die Kontrollnummern ab. Unter Anwendung eines stochastischen Abgleichverfahrens werden Meldungen zu einer Person bzw. zu einem Tumor zusammengeführt. Die Daten werden umfangreichen Plausibilitätsprüfungen unterzogen und auftretende Unstimmigkeiten über die Vertrauensstelle mit dem meldenden Arzt oder dem Tumorzentrum geklärt.

Die Registerstelle hält die permanente anonymisierte Krebsdatenbank. Die Daten werden für die wissenschaftliche Nutzung aufbereitet. Regelmäßige statistisch-epidemiologische Auswertungen und Datenbereitstellungen für die Gesundheitsberichterstattung gehören ebenso wie die Beantwortung wissenschaftlicher Anfragen zu den Aufgaben der Registerstelle. Die Daten stellen ebenfalls die Basis für Studien im Rahmen der Krebsursachenforschung dar.

Einzugsgebiet

Das Gemeinsame Krebsregister ist sowohl territorial als auch im Hinblick auf die Basisbevölkerung das größte epidemiologische Krebsregister in Deutschland.
Das Einzugsgebiet des GKR umfasst die Länder Berlin, Brandenburg, Mecklenburg-Vorpommern, Sachsen-Anhalt und die Freistaaten Sachsen und Thüringen.
In diesen Ländern leben insgesamt etwa 17,5 Mio. Menschen.
Pro Jahr werden etwa 78.000 Krebsneuerkrankungen erwartet.
Jährlich sterben hier etwa 200.000 Menschen, davon etwa 44.000 an Krebs.

Meldewege

Laut Krebsregistergesetz gibt es für Ärzte und Zahnärzte zwei Meldewege:

Von den am GKR beteiligten Ländern wird seit 1995 der Meldeweg über regionale Tumorzentren, klinische Krebsregister, Nachsorgeleitstellen bzw. onkologische Schwerpunkte favorisiert.

Damit soll der Aufwand für den meldenden Arzt so gering wie möglich gehalten und eine konkurrierende Tumordokumentation vermieden werden. Dieser Meldeweg ist in den letzten Jahren mit den etwa 30 Tumorzentren in den am GKR beteiligten Bundesländern erfolgreich etabliert worden. Über 90 % der eingehenden Meldungen erreichen das GKR über die regionalen Tumorzentren.

Meldewege für Krebserkrankungen im GKR-Einzugsgebiet

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Meldedaten

Dem Gemeinsamen Krebsregister sind laut Krebsregistergesetz in Verbindung mit dem Staatsvertrag folgende personenidentifizierende und epidemiologische Patientendaten zu übermitteln:

  • Name, Vorname, Geburtsname, frühere Namen
  • Geburtsdatum, Geschlecht
  • Adresse
  • Staatsangehörigkeit
  • Ausgeübte Berufe / Tätigkeiten
  • Geburtenstatus
  • Tumordiagnose (ICD) mit Diagnosedatum
  • Tumorlokalisation, Tumorhistologie (ICD-O)
  • Stadium der Erkrankung
  • Angaben zur Sicherung der Diagnose
  • Art der Therapie
  • Früheres Tumorleiden
  • Ggf. Sterbedatum, Todesursache und Autopsiebefund

Das Gemeinsame Krebsregister erfasst nur Meldungen von Patienten aus seinem Einzugsgebiet, d.h. aus den neuen Bundesländern und Berlin!
Patienten aus anderen Bundesländern sind an das jeweilig zuständige epidemiologische Landeskrebsregister zu melden.

Aufwandsentschädigung

Laut Krebsregistergesetz in Verbindung mit dem Staatsvertrag ist der Aufwand für Krebsmeldungen zu entschädigen.

Richtlinie: In der zum 1. April 2008 in Kraft getretenen Richtlinie des GKR zur Aufwandentschädigung sind die genauen Modalitäten festgelegt.

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Bei der Meldung über ein regionales Tumorzentrum/Klinikregister wird die entsprechende Aufwandsentschädigung von dieser Einrichtung an den Meldenden weitergeleitet.

Bei direkter Meldung an das GKR ist ein in der Vertrauensstelle erhältliches Formular für die Aufwandsentschädigung der jeweiligen Meldung beizulegen.

Formular für Aufwandsentschädigung

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Bundesweite Zusammenarbeit

Das Gemeinsame Krebsregister ist Gründungsmitglied der Arbeitsgemeinschaft Bevölkerungsbezogener Krebsregister in Deutschland (ABKD). Die 1996 gegründete Arbeitsgemeinschaft hat sich als vorrangige Aufgabe die Erarbeitung inhaltlicher und methodischer Standards für die Krebsregistrierung in allen regionalen epidemiologischen Registern gestellt, um eine bundesweite Vergleichbarkeit der Registerdaten zu gewährleisten.

In Zusammenarbeit mit dem Robert Koch-Institut wurde 2004 von der ABKD die Broschüre »Krebs in Deutschland – Häufigkeiten und Trends« in der 4. Ausgabe publiziert.

Das GKR stellt regelmäßig Daten für die bundesweiten Auswertungen des Zentrums für Krebsregisterdaten (ehemals Dachdokumentation Krebs des Robert Koch-Institutes Berlin) zur Verfügung.

Im Sommer 2004 wurde die ABKD in die Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e.V. (GEKID) überführt.