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Fachtagung "Patienten - Informationen - Rechte"

Im Rahmen der Reihe PatientenForum Berlin fand mit Unterstützung der Senatsverwaltung für Gesundheit, Umwelt und Verbraucherschutz am 1. Juli 2009 unsere Fachtagung statt, die sich unter dem Titel „Patienten – Informationen – Rechte„ mit den politischen Herausforderungen zum Umgang mit Patienteninformationen beschäftigte. Veranstaltungsort war die Europäische Akademie Berlin, Bismarckallee 46/48 in 14193 Berlin.

  • Tagungsflyer

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    (69307 Bytes)


Die Nutzung, Weitergabe und Verwertung von Informationen und Daten hat durch neue Technologien und eine schier ungebremste Geschwindigkeit, mit der ihre Verbreitung heute erfolgt, eine ganz neue Bedeutung bekommen. Das gilt insbesondere für die sehr sensiblen, intimen und zum Teil existenziellen Informationen von und über Patienten. Das Speichern von Daten über Diagnosen, Behandlungen oder Medikation ist inzwischen schon Selbstverständlichkeit geworden. Viele Patienten wissen gar nicht, welche ihrer Daten wo gespeichert oder verwendet werden. Die meisten ahnen nicht, welche Möglichkeiten in der Aus- und Verwertung von Patienteninformationen liegt.

  • Wer aber hat Patientendaten und darf diese für welche Zwecke verwenden?
  • Wissen Patienten immer, wer die eigenen Daten nutzt?
  • Welche Pflichten zum Datenschutz gibt es und wie werden sie kontrolliert?
  • Welche Entwicklungen zeichnen sich im Internet ab?
  • Wie sicher sind elektronische Patientenakten oder die Gesundheitskarte?
  • Was bedeuten die neuen Diagnosemöglichkeiten durch die Gentechnologie und welche neuen Herausforderungen an den Umgang mit Informationen über Patienten ergeben sich daraus?
  • Was muss politisch für Patienteninformationssicherheit getan werden?

… Fragen, denen die Tagung nachgegangen ist. Angesichts der Komplexität der Probleme und Sichtweisen, konnte nur eine Diskussion angestoßen werden. Für eine Fortführung stehen wir gerne zur Verfügung.

Nachfolgend stellen wir Ihnen eine Vielzahl von Materialien und weiterführenden Informationen zu den Themen der Fachtagung „Patienten – Informationen – Rechte„ zur Verfügung:

Die Begrüßungsrede der damaligen Senatorin für Gesundheit, Umwelt und Verbaucherschutz, Katrin Lompscher, können Sie hier noch einmal nachlesen:

  • Patienten - Informationen - Rechte

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    (Rede der Senatorin zur Fachtagung, 26417 Bytes)
Thema

Datenschutz

Informationen über den Menschen als Patient gehören zum Intimsten überhaupt. Man muss sich behandelnden Fachleuten anvertrauen, um Aussicht auf Heilung zu haben. Diese sind seit Alters her zur absoluten Verschwiegenheit verpflichtet. Lässt sich dieses bewährte Modell noch aufrechterhalten?

In Krankenhäusern treten den Patienten mehrere Ärztinnen und Ärzte und Pflegekräfte gegenübertreten. In der Verwaltung werden zu Abrechnung Daten gespeichert. Die Arbeitsteilung in modernen Großkrankenhäusern differenziert sich immer weiter aus und bestimmte Dienstleistungen werden auf externe Anbieter verlagert. Damit werden intime Informationen auch krankenhausfremden Personen bekannt, ohne dass die Patienten das verhindern könnten.

Neue Speichermedien wie die elektronische Gesundheitskarte werden das Arzt-Patienten-Verhältnis weiter verändern. Trotz guter gesetzlicher Vorgaben für den Datenschutz, bleibt abzuwarten, ob die Patientenautonomie auch gegenüber steigendem gesellschaftlichem Druck verteidigt werden kann.
Grundlegende Veränderungen stehen außerdem bei der Einführung elektronischer Fallakten und internet-gestützter Patientenakten bevor. Google Health ist nur ein Angebot unter vielen, das den Menschen größere Freiheit beim Zugang zu ihren Gesundheitsdaten verspricht. Ob diese Daten im Internet allerdings vor Missbrauch und Zweckentfremdung geschützt werden können, ist mehr als fraglich.



Vorträge
  • PatientenDatenSchutz_Dix

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    (Dr. Alexander Dix, LL.M., Berliner Beauftragter für Datenschutz und Informationsfreiheit Berlin, 29764 Bytes)
  • Outsourcing im Krankenhaus

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    (Hanns-Wilhelm Heibey, Stellvertretender Landesbeauftragter für Datenschutz und Informationsfreiheit Berlin, 171387 Bytes)
  • Was politisch zu tun ist - aus der Sicht der Patientenbeauftragten der Bundesregierung

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    (Helga Kühn-Mengel, MdB - Beauftragte der Bundesregierung für die Belange der Patientinnen und Patienten, 91403 Bytes)
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Downloads
Datenschutzbericht_08_Bund

Tätigkeitsbericht zum Datenschutz für die Jahre 2007 und 2008 des Bundesbeauftragten für den Datenschutz und die Informationsfreiheit Peter Schaar laden »

(Datenschutzbericht_08_Bund, 3733094 KB)
Datenschutzbericht 2008

Datenschutzbericht 2008 des Berliner Beauftragten für Datenschutz und Informationsfreiheit - Auf den Seiten 84 bis 94 werden die gesundheitsbezogenen Themen behandelt, wie Online Gesundheitskarte, Was bewirkt eine Beschwerde bei der Ärztekammer?, Praxisaufgabe oder Praxisübergabe – Wohin mit den Patientenakten?, Ungestörtes Stöbern in Patientenakten, Outsourcing in der Charité. laden »

(Datenschutzbericht 2008, 1583561 KB)
Outsourcing Charitè_Dix

Outsourcing in der Charité - Dr. Alexander Dix beschäftigt sich kritisch mit der Problematik der Datensicherheit im Falle der Auslagerung von Aufgaben an der Charité Berlin, Auszug aus dem Bericht 2008 des Berliner Beauftragten für Datenschutz und
Informationsfreiheit, veröffentlich am 29. April 2009 laden »

(Outsourcing Charitè_Dix, 100553 KB)
Checkliste_Datenschutz KH

Patientendatenschutz im Krankenhaus - In dieser Datei finden Sie eine umfangreiche Dokumentation über den Datenschutz im Krankenhaus. Die Checkliste soll einen Überblick über wesentliche Problemfelder des Patientendatenschutzes im Krankenhaus verschaffen. Erstellt vom Bundesbeauftragten für den Datenschutz und die Informationsfreiheit, Bonn laden »

(Checkliste_Datenschutz KH, 69642 KB)
Flyer_Datenschutz_Arztpraxis

Patientendatenschutz in der Arztpraxis - Patientengeheimnis? Ärztliche Schweigepflicht? Datenschutz in der Arztpraxis? - Ein Flyer des Unabhängigen Landeszentrums für Datenschutz, der Ärztekammer und Zahnärztkammer Schleswig-Holsteins gibt Patientinnen und Patienten Hinweise zum Datenschutz in der Arztpraxis. laden »

(Flyer_Datenschutz_Arztpraxis, 991692 KB)
Links



  • Beiträge von Thilo Weichert zur Elektronischen Gesundheitskarte, Landesbeauftragter für Datenschutz in Schleswig-Holstein und Leiter des Unabhängigen Landeszentrums für Datenschutz Kiel: www.datenschutzzentrum.de(Externer Link)
Pressestimmen zu Datenskandalen
Ärzteblatt
Kassen gaben Daten an Privatversicherung weiter(Externer Link)
focus Amazon kennt Sie besser als Sie sich selbst(Externer Link) Der gläserne Kunde ist längst Realität: Marketingspezialisten erfassen das Kaufverhalten immer umfassender. Vor personalisierter Werbung gibt es daher wenig Entkommen.
FAZ Krankendaten gesammelt - Datenskandal bei Lidl(Externer Link)
DIE ZEIT
15.05.2009
Arztrechner sind die Schwachstellen(Externer Link) - Bei der elektronischen Gesundheitskarte gibt es viele Sicherheitsstandards. Nur die Rechner der Ärzte interessieren kaum jemanden. Ein Einfallstor für Kriminelle. Von Joachim Jakobs
DIE ZEIT
06.03.2009
Meinungsbildung auf der Messe(Externer Link)Der Bitkom fordert weiter die schnelle Einführung der elektronischen Gesundheitskarte und will den Bedarf dafür mit zweideutigen Studien belegen. Von Joachom Jakobs
taz
12.02.2009
Vergleich von Patientendaten - Eine Biobank für die Forschung(Externer Link) Um Krankheiten wie Krebs und Diabetes zu untersuchen starten Forscher das bisher größte Biobankprojekt in Deutschland - 200.000 Menschen sollen erfasst werden. Von Uta Wagenmann
taz
24.11.2008
Krankendaten im Internet einsehbar - Patienten kommen Microsoft zuvor(Externer Link) Die vom Softwareriesen geplanten Krankenakten im Internet gibt es in Deutschland schon - nur sind sie kaum bekannt. Angeblich gibt es keine Probleme mit der Sicherheit. Von Frieda Thurm
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Thema

Gesundheitskarte

Mit der elektronischen Gesundheitskarte soll erstmals ein Medium zur Speicherung von Patienten Informationen geschaffen werden, das für alle Beteiligten die erforderlichen Daten schnell zur Verfügung stellt: Patient/innen, behandelnde Ärzte, Apotheken, Kassen. Die Karte wird in der öffentlichen Debatte zumeist kontrovers diskutiert. Kritiker befürchten, die Hoheit der Versicherten über ihre Daten könnte verloren gehen und die Datenschutzskandale der jüngsten Vergangenheit könnten in der Zukunft auch Patientendaten betreffen, die in der Telematikinfrastruktur der e-GKarte gespeichert werden. Dabei bietet die zugehörige Telematikinfrastruktur die Möglichkeit, wesentliche Verbesserungen hinsichtlich der Rolle der Versicherten ihrer Möglichkeiten zur Kontrolle und Durchsetzung ihrer Rechte als Betroffene im Sinne des BDSG (Bundesdatenschutzgesetz) zu erreichen.

Mit komplexen Verschlüsselungs- und Speicherkonzepten sind wichtige Voraussetzungen für eine „Sicherheitsarchitektur“ der Karte entwickelt worden. Skeptiker wollen vor einer endgültigen Entscheidung darauf aufmerksam machen, dass dies im Vergleich mit dem, was private Firmen wie Google, Microsoft und anderen tun, vielleicht stimmt. Angesichts des immer häufiger bekannt werdenden Missbrauchs wesentlich weniger sensibler Daten - etwa Kontodaten - wächst jedoch auch die Sorge bei Bürgern, Verbrauchern, Ärzten und Patient/innen.

Einer Diskussion dieser Fragen auf dieser Tagung geht eine Einführung in die Regelungen des §291a SGB V zur e-GKarte voraus und Informationen darüber welche Vorgaben der Gesetzgeber zur Hoheit der Versicherten über ihre Daten und Zugriffsrechte macht. Nach einer kurzen Vorstellung der gematik
wird auch ein Überblick über die den Datenschutz fördernden Techniken gegeben und aufgezeigt, wie Betroffene ihre Rechte wahrnehmen können.

Vorträge
  • Sichere Telematikanwendungen der elektronischen Gesundheitskarte

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    (Sven Marx, Leiter Datenschutz und Informationssicherheit – Gesellschaft für Telematikanwendungen der Gesundheitskarte mbH (gematik), 536405 Bytes)
  • Elektronische Gesundheitskarte - Sind die Daten sicher?

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    (Christoph Kranich, Verbraucherzentrale Hamburg, Fachabteilungsleiter Gesundheitsdienstleistungen, 1321492 Bytes)
  • Die elektronische Gesundheitskarte aus Sicht der Ärzteschaft

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    (Dr. med. Franz-Joseph Bartmann, Telematikbeauftragter der Bundesärztekammer/Landesärztekammer Schleswig-Holstein, 13519 Bytes)
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Downloads
Whitepaper

Whitepaper Sicherheit - Wie werden Gesundheitsdaten in Zukunft geschützt? Die gematik GmbH- Gesellschaft für Telematikanwendungen der Gesundheitskarte mbH stellt in dem dem folgenden PDF ihre Meinung zum Stand der Gesundheitskarte dar. laden »

(Whitepaper, 589617 KB)
Einfuehrg eGK Datenschutz_Weichert

Das Verfahren zur Einführung der elektronischen Gesundheitskarte Von Thilo Weichert, Landesbeauftragter für Datenschutz Schleswig-Holstein, Vortrag auf dem 2. Deutschen Zahnärzte Symposion der Kassenärztlichen Vereinigung im November 2008 laden »

(Einfuehrg eGK Datenschutz_Weichert, 61375 KB)
medTelematik Datenschutz_Weichert

Medizinische Telematik und Datenschutz - Auswirkungen der Telematik und elektronischen Kommunikation auf das Patient-Arzt-Verhältnis, ein Beitrag von Thilo Weichert Beitrag zum 111. Deutschen Ärztetag am 22.05.2008 in Ulm laden »

(medTelematik Datenschutz_Weichert, 200972 KB)
PatDatenschutz_Weichert

Datenschutz für Patienten - ein Beitrag von Thilo Weichert für den 2. Patienten Recht Tag 2004 am 17. September 2004 in Frankfurt laden »

(PatDatenschutz_Weichert, 177088 KB)
elektrRegieren eGK_Decker

Alles auf eine Karte setzen: Elektronisches Regieren und die Gesundheitskarte - Ein kritischer soziologischer Artikel zur E-Karte, der die möglichen repressiven Überwachungsmöglichkeiten sowie die verfeinerte Kontrolle jedes Versicherten aufzeigt. Von Oliver Decker, Abteilung für Med. Psychologie und Med. Soziologie der Universität Leipzig laden »

(elektrRegieren eGK_Decker, 170325 KB)
Links

  • Die Stellungnahmen der verschiedenen Verbände und Einzelsachverständigen zur Anhörung zur elektronischen Gesundheitskarte im deutschen Bundestag am 25. Mai 2009: www.bundestag.de(Externer Link)

Pressestimmen zur Gesundheitskarte
Ärzteblatt
12.03.2009
„Gesundheitskarte – Nutzer sind zwiespältig“(Externer Link)
Ärzteblatt
23.05.2009
„Konzeption der Gesundheitskarte weiter umstritten, ergebnisoffene Tests gefordert“(Externer Link)
Ärzteblatt
08.05.2009
„Wieder Verzögerung beim Start der elektronischen Gesundheitskarte“(Externer Link)
FAZ
14.04.2009
„Informatiker sollen Ordnung ins Gesundheitschaos bringen“(Externer Link) - A? B? Oder vielleicht 0? Schon die Frage nach der Blutgruppe stellt viele Patienten vor Probleme. Bei Impfungen, Kinder- oder Erbkrankheiten müssen sie erst recht passen. Das Chaos des Einzelnen spiegelt sich im Chaos des Systems: Allein in deutschen Arztpraxen sind über 200 verschiedene IT-Systeme im Einsatz, deren Hersteller sich lange nicht um Standardisierung scherten. Von Peter Trechow
DIE ZEIT >>> Hier(Externer Link) finden Sie alle Artikel zur Gesundheitskarte aus der ZEIT
taz
24.11.2008
„Patientendaten bald auch online“(Externer Link) Der Softwareriese Microsoft will eine deutschsprachige Version seines US-Programms "Health Vault" auf den Markt bringen und Krankendaten erfassen. Von Matthias Lohre
taz
24.11.2008
"Nutzer zahlen mit intimsten Daten"(Externer Link) Interview von Matthias Lohre mit Stefan Etgeton
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Thema

Gendiagnostik

Neue Methoden der Behandlung und Diagnose, insbesondere der Gendiagnostik erlauben heute schon einen Blick in die Zukunft der individuellen Krankheitsentwicklung, an die man noch vor kurzem nicht zu denken gewagt hätte. Früherkennungsuntersuchungen und spezielle Tests suggerieren die Vorhersage von Krankheitsrisiken. Mit dem Hinweis auf eine optimale Behandlung werden Daten (z.B. über genetische Dispositionen) erhoben, die manche gar wissen wollen. Kaum ein/e Patient/in ist sich bewusst, was es bedeutet und welche Konsequenzen die neuen Möglichkeiten für den Umgang mit Wissen (oder Nichtwissen) haben kann. Hier stehen wir an der Schwelle zu ganz neuen Erfordernissen an die Autonomie und die Entscheidungskompetenz von Patient/innen.

Die Anwendung humangenetischer Beratung und Diagnostik wirft ethische Fragen auf, insbesondere die der Vermeidung von Diskriminierung und des Rechtes auf Nichtwissen. Was bedeutet es, wenn ein Gentest nicht nur Informationen über die getestete Person, sondern auch über Familienangehörige liefert? Zu diskutieren ist auch die Qualität der Beratung, insbesondere eine angemessene Risikokommunikation. Welche Aufgaben hat die Politik über die rechtliche Regelung der Gendiagnostik hinaus? Wie kann ein Konzept der genetischen Verantwortung aussehen?



Vorträge
  • Ethische Dimensionen der Gendiagnostik

    Ethische Dimensionen der Gendiagnostik laden »

    (Dr. Katrin Grüber, Leiterin des Instituts Mensch, Ethik und Wissenschaft gGmbH (IMEW), 615534 Bytes)

Der Vortrag von Herrn Prof. Schülke-Gerstenfeld wird zu einem späteren Zeitpunkt eingestellt.

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Downloads
Gesetzentwurf GenDG

Gendiagnostikgesetz - Der Bundestag beschließt am 04. Mai 2009 das Gendiagnostikgesetz. laden »

(Gesetzentwurf GenDG, 658128 KB)
Gendiagnostik_Graumann

Gendiagnostik - Die Entschlüsselung des menschlichen Genoms ist das größte Projekt in der Geschichte der Wissenschaft. Die vollständige Sequenz liegt mittlerweile vor. Die Hauptarbeit aber, die Identifizierung von Funktionszusammenhängen zwischen Genen und Genprodukten, steht noch bevor. Von Sigrid Graumann laden »

(Sept. 05; Gendiagnostik_Graumann, 130857 Bytes)
Links

  • Der Bundestag beschließt am 04. Mai 2009 das Gendiagnostikgesetz. Auf der Seite des Deutschen Bundestages finden Sie noch einmal die Gesetzesvorlage sowie die Unterrichtung der Bundesregierung: www.bundestag.de(Externer Link)

  • Bundesverfassungsgericht vom 13. Februar 2007 - Ein heimlicher Vaterschaftstest darf im gerichtlichen Verfahren nicht verwertet werden – der Gesetzgeber muss aber Verfahren allein zur Feststellung der Vaterschaft bereitstellen. Hier können Sie die Urteilsbegründung nachlesen: www.bundesverfassungsgericht.de(Externer Link)

  • Die Lebenshilfe e.V hält auf ihren Internetseiten eine Menge interessanter Artikel zum Thema Gendiagnostik bereit. Unter anderem die Stellungnahme zum Gendiagnostikgesetz: www.lebenshilfe.de(Externer Link)
Pressestimmen zur Gendignostik
Ärzteblatt
30.04.2009
Kinderärzte kritisieren neues Gendiagnostikgesetz(Externer Link) - Die Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin (DGKJ) sieht durch das neue Gendiagnostikgesetz das Neugeborenen-Screening deutlich erschwert. Die Regelung übergehe die besonderen Belange der Pädiatrie in wichtigen Punkten, erklärte die DGKJ heute in Berlin.
Ärzteblatt
15.05.2009
Bundesrat billigt Gendiagnostikgesetz(Externer Link) - Erstmals gibt es rechtliche Rahmenbedingungen für genetische Untersuchungen am Menschen. Der Bundesrat billigte in Berlin das Gendiagnostikgesetz. Trotz Kritik im Detail verzichtete die Länderkammer auf Anrufung des Vermittlungsausschusses, verabschiedete aber eine Entschließung.
FAZ
25.04.2009
Gene und Blitze(Externer Link) - Das vom Bundestag beschlossene Gendiagnostikgesetz versucht nicht nur technischen Möglichkeiten nachzulaufen, sondern beweist, dass Gesetzgebung auch darin besteht, Werturteile zu fällen und Marksteine zu setzen. Gleichwohl sind manche Grenzen willkürlich gezogen.
FAZ
24.04.2009
Schranken für die Gendiagnostik - Bundestag verbietet heimliche Vaterschaftstests(Externer Link) - Mit den Stimmen von Union und SPD und gegen die der Grünen hat der Bundestag am Freitag ein neues Gesetz beschlossen, das genetischen Untersuchungen einen engen Rahmen setzt.
DIE ZEIT
22.4.2009
Was ändert sich durch das neue Gen-Gesetz?(Externer Link) - Die Koalition hat sich nach jahrelangem Streit auf ein neues Gendiagnostik-Gesetz geeinigt. Die neuen Regelungen im Überblick. Von Rainer Woratschka
DIE ZEIT
22.04.2009
Bundestag schränkt Gentests ein(Externer Link) - Das von der großen Koalition vorgelegte Gendiagnostikgesetz ist verabschiedet. Genetische Untersuchungen an Menschen sollen eingeschränkt und klar geregelt werden.
focus
16.04.08
Gendiagnostik - Überschätzter Blick ins Erbgut(Externer Link) - Eine Genanalyse verrät so manches Krankheitsrisiko. Doch für die meisten Menschen ist der Blick ins Erbgut überflüssig. Von Julia Bidder
taz
16.04.2008
Eckpunkte für Gendiagnostik-Gesetz - Gentests sollen Ausnahme bleiben(Externer Link) - Arbeitnehmer dürfen nur in Ausnahmefällen Gentests fordern, Versicherungen ebenfalls. Datenschutzbeauftragter Schaar begrüßte das - fordert aber, Strafen für heimliche Tests festzuschreiben. Von Wolfgang Löhr
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Kontakt

Senatsverwaltung für Gesundheit, Umwelt und Verbraucherschutz
- Die Patientenbeauftragte für Berlin -
Brückenstraße 6
10179Berlin
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Patientenbeauftragte:
Karin Stötzner
Büro der Patientenbeauftragten
(telelefonisch
Mo - Fr, 10.00 – 14.00 Uhr,
persönl. Sprechstunde nach Vereinbarung):
Telefon (030) 9025-2010
Telefax (030) 9025-2501
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